La narcolepsie est un trouble du sommeil qui touche une personne sur deux mille et se caractérise par la présence possible de quatre symptômes, bien qu’il ne soit pas courant que tous les symptômes se manifestent chez le même patient. Ce trouble n’a pas seulement été observé chez l’homme, mais aussi chez d’autres animaux comme les chiens, les chevaux, les moutons… Nous allons maintenant décrire chacun des symptômes qui le caractérisent afin de comprendre ce dont il s’agit.
Le principal problème des personnes narcoleptiques est que, tout au long de la journée, elles ont des moments où elles souffrent d’un sommeil excessif. Cette situation peut apparaître lors de situations qui peuvent être ennuyeuses (comme regarder la télévision…) ; cependant, elle apparaît également lors de situations dans lesquelles il serait inapproprié de dormir (manger, conduire…). Ce sommeil excessif peut apparaître petit à petit, bien qu’à d’autres moments vous puissiez ressentir l’irrésistible besoin de dormir immédiatement, juste à temps. Dans ce cas, la personne peut s’endormir en travaillant, en parlant à quelqu’un, etc…, et ce sommeil peut durer entre quelques minutes et quelques heures. C’est le principal symptôme de la narcolepsie, puisqu’il est présent chez tous les patients, et c’est aussi celui qui peut causer le plus de problèmes au quotidien. En outre, c’est la caractéristique que nous connaissons tous. Cependant, le patient peut également présenter d’autres symptômes qui rendent le trouble encore plus difficile.
Le deuxième symptôme le plus fréquent dont souffrent les personnes atteintes de narcolepsie est que la personne perd parfois, au cours de la journée, du tonus musculaire en général ou dans un muscle spécifique du corps (cataplexie), par exemple dans le cou, les bras, les jambes… Elle peut être de moindre à plus intense, de sorte que parfois seule une légère sensation d’épuisement est perçue dans le muscle et d’autres fois, la personne peut perdre complètement son tonus musculaire. Par exemple, dans ce dernier cas, si vous êtes debout et que vous perdez le tonus musculaire de vos jambes, vous tomberez immédiatement au sol. Ces épisodes sont généralement très courts (entre plusieurs secondes et environ 5 minutes) et sont souvent provoqués par des émotions intenses. Par exemple, un moment où vous riez ou pleurez avec une grande intensité. Dans ce cas, il est important que la personne qui en souffre apprenne quel genre de situations ces épisodes peuvent provoquer afin de les anticiper et ainsi rendre les conséquences de l’épisode moins graves.
Une autre caractéristique des personnes narcoleptiques est ce que l’on appelle la paralysie du sommeil. C’est le moment où la personne s’endort ou se réveille, où elle est incapable de bouger volontairement, de parler ou d’ouvrir les yeux. C’est-à-dire que la personne est consciente qu’elle est éveillée, mais qu’elle est incapable de bouger. Enfin, même aux moments où la personne s’endort ou se réveille, elle peut avoir des hallucinations. Par exemple, vous pouvez voir quelqu’un dans la pièce, entendre quelqu’un vous appeler ou sentir quelqu’un vous toucher. Ces symptômes sont associés à la narcolepsie, mais ils surviennent également chez des personnes normales qui ne souffrent pas de ce trouble.
En cas de doute sur la présence du trouble chez une personne, il faut le confirmer en effectuant une étude polysomnographique dans une unité de sommeil. Parmi les caractéristiques du sommeil chez ces patients, on observe une avancée de la phase paradoxale du sommeil (stade du sommeil dans lequel le corps est très détendu et le cerveau très actif) ; c’est-à-dire que chez les personnes qui ne souffrent pas de narcolepsie, le sommeil paradoxal apparaît pour la première fois après environ 90 minutes, alors que chez les patients narcoleptiques, il apparaît dans les 15 premières minutes.
La narcolepsie commence généralement entre 15 et 30 ans et touche aussi bien les hommes que les femmes. Le début est caractérisé par une somnolence diurne excessive et des crises de désir intense de dormir. Le plus souvent, les autres symptômes n’apparaissent que des années plus tard. Outre le traitement médicamenteux, il existe d’autres traitements qui se sont avérés très efficaces. Premièrement, il est essentiel d’avoir des habitudes de sommeil saines, comme un horaire de sommeil régulier, éviter l’alcool et les boissons contenant de la caféine pendant plusieurs heures avant de se coucher, faire de l’exercice physique pendant la journée, maintenir un environnement confortable et suffisamment chaud dans la chambre… Deuxièmement, de courtes siestes peuvent être faites pendant la journée aux moments où l’on a le plus sommeil. Enfin, il est important d’augmenter le nombre d’heures de sommeil pendant la nuit, car contrairement aux autres personnes qui dorment en moyenne 8 heures, les patients atteints de narcolepsie ont besoin de 12 à 14 heures de sommeil par jour. Par conséquent, en ce qui concerne le traitement, le plus recommandé est une combinaison de traitement psychologique et pharmacologique.
En raison des caractéristiques de ce trouble, la vie des personnes qui en sont atteintes est affectée. Par exemple, bien qu’ils puissent conduire des véhicules une fois qu’ils sont sous traitement, ils ne doivent pas parcourir de longues distances seuls. En outre, ils doivent éviter les emplois dans lesquels ils peuvent se mettre en danger (par exemple, travailler avec des machines) ou mettre en danger d’autres personnes (chauffeurs de bus). D’autre part, le manque de sommeil chez ces patients génère de l’irritabilité, de sorte que les couples dont l’un des membres souffre de narcolepsie ont un nombre plus élevé de séparations et de divorces. Comme tous les symptômes ne sont pas présents dans tous les cas, les caractéristiques de la maladie ainsi que l’impact sur leur vie quotidienne peuvent varier d’un patient à l’autre. Enfin, la narcolepsie est une maladie chronique qui, une fois qu’elle apparaît, dure toute la vie, bien que ses symptômes puissent être contrôlés par les traitements mentionnés ci-dessus.
Gualberto Buela Casal. Professeur de psychologie clinique et directeur du laboratoire du sommeil au Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento (CIMCYC).
Eva Hita Yáñez. Docteur dans le programme de neurosciences et chef du laboratoire du sommeil au Centre de recherche sur l’esprit, le cerveau et le comportement (CIMCYC)
