Elle est rare, car entre une et deux personnes sur un million en souffrent. Elle apparaît généralement entre 15 et 20 ans et est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. La cause exacte de ce syndrome n’est pas encore connue, mais la plupart du temps, son apparition est associée à un événement spécifique, comme un épisode grippal ou un type d’infection des voies respiratoires.
Les personnes atteintes du syndrome Kleine-Levine ont des périodes où elles sont bien portantes et d’autres où elles présentent les symptômes énumérés ci-dessous. Pendant les périodes d’apparition des symptômes, le patient ressent principalement un sommeil et un besoin excessif de sommeil, qui apparaissent soudainement et deviennent plus intenses ; en particulier, pendant ces périodes, il est capable de dormir plus de 18 heures par jour. Après avoir dormi si longtemps, ces patients se réveillent avec une faim excessive, de sorte qu’ils mangent aussi de grandes quantités de nourriture, bien que ce symptôme n’apparaisse pas toujours. Cela se traduit souvent par une prise de poids pendant cette période.
En général, le patient ressent une certaine confusion au réveil et peut avoir d’autres types de troubles pendant les périodes où il est éveillé. Le patient est normalement bouleversé, nerveux et peu intéressé par une activité quelconque ; il peut également manifester de la confusion, des difficultés de concentration et/ou d’expression, entendre ou voir des choses qui n’existent pas vraiment, et/ou avoir l’impression de vivre une situation irréaliste. Certains patients présentent un comportement sexuel altéré, notamment une masturbation excessive en public. Lorsque l’épisode des symptômes disparaît, la personne peut traverser une brève période d’insomnie, et avec certains troubles psychologiques tels que la dépression.
Les symptômes peuvent aller et venir rapidement ou progressivement, et sont différents dans chaque cas. Les épisodes au cours desquels les symptômes sont présents apparaissent entre une et dix fois par an et durent généralement de quelques jours à plusieurs semaines. Ils diminuent généralement en nombre et en intensité avec le temps, jusqu’à ce qu’ils disparaissent généralement. Il n’y a pas de délai précis entre un épisode et le suivant, car il peut s’écouler des semaines ou des mois avant que les symptômes ne réapparaissent, mais ils peuvent réapparaître à tout moment sans aucun signe préalable.
Dans les périodes où les symptômes ne sont pas présents, le comportement de la personne est normal, ce qui rend le diagnostic plus difficile. En outre, les épisodes apparaissent de manière irrégulière dans le temps et peuvent être confondus avec d’autres troubles du sommeil présentant des symptômes similaires, comme la narcolepsie ou l’hypersomnie.
Le traitement de ce syndrome peut aller dans deux directions : d’abord pour diminuer les symptômes lorsqu’un épisode apparaît, ce qui est normalement traité avec des médicaments, et ensuite pour les prévenir. Dans ce dernier cas, il est recommandé d’éviter la consommation d’alcool ou les situations qui provoquent la nervosité, car elles peuvent déclencher les symptômes. Il est également recommandé de ne conduire aucun type de véhicule à moteur, ainsi que de ne pas effectuer d’activités susceptibles d’altérer le sommeil, telles que le travail de nuit ou les activités sociales qui retardent l’heure du coucher.
Ce syndrome est très dévastateur en raison de l’âge auquel il apparaît. Pendant ces épisodes, le patient est isolé de la société, car le nombre d’heures qu’il passe à dormir et les symptômes qu’il présente lorsqu’il est éveillé l’empêchent de sortir et de mener une vie normale. Il est donc difficile de maintenir un rythme normal d’études et de relations sociales. Par conséquent, même si nous pensons parfois que dormir un grand nombre d’heures peut être idéal, pour certaines personnes, cela devient un cauchemar.
Gualberto Buela Casal. Professeur de psychologie clinique et directeur du laboratoire du sommeil au Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento (CIMCYC).
Eva Hita Yáñez. Docteur dans le programme de neurosciences et chef du laboratoire du sommeil au Centre de recherche sur l’esprit, le cerveau et le comportement (CIMCYC)